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<<   作成日時 : 2008/11/16 20:09   >>

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6歳のAちゃんは、脳性まひの女の子です。
自分は1年位前から、Aちゃんの担当となりました。

Aちゃんは、そのときすでに、心肺機能が体の成長についていけなくて
常時 口鼻腔からの吸引をしなければ痰が気管につまり、
毎日が危険な状態と隣り合わせでした。

食べ物を飲み込むことが出来ないので、
栄養は胃に穴を開けてチューブで流し込みます。

健康な子供のように遊んだり走り回ったりすることはおろか、
体の麻痺で 起き上がることも出来ません。
マッサージなどで刺激をすると、少しだけ 手足が動きます。

そんなAちゃんが 気管切開をしたのが今年の5月。
気道の確保と、痰を引き易くする効果が望めます。

Aちゃんは、無事手術を乗り越え、退院することが出来ました。


ところが、ここからが大変でした。

病院関係者の方以外の誰もが、
気管切開をすることで、毎日のケアがより行い易く、
またAちゃんの負担も楽になるものと思っていました。


ところが、Aちゃんの場合は違いました。
子供用の気管カニュレは細くて 吸引チューブが入りにくく、
痰の引きにくいものでした。
しかも、不慣れな者が 不用意に気管カニュレからの吸引を行えば、
小児では 動脈を傷つけて 大出血に結びつく恐れがある とのこと。

Aちゃんの場合、医療関係者と家族以外による痰の吸引が禁止されてしまいました。


気管カニュレは、のどから直接気道の中に入り、
バルーンとホルダーで固定されています。
固定とはいっても、成長期のくびの部分を圧迫しない程度の
取り付けです。

こうなると、私たち在宅介護の人間にしてみれば、
ちょっとした力の加減で 抜けてしまうことのある気管カニュレは
決して触れてはならない、非常に気を使うだけの存在です。

何もしなくても、体調によっては
どんどん酸欠になってしまうAちゃん。
そのAちゃんが、10月に入ってまたもや入院してしまいました。

つよい痙攣で入院したAちゃんは、今度は
人工呼吸器のお世話になることに。
より一層、高いリスクを背負うことになったのです。


成長につれて、大きくなるからだに心肺機能がついていけず、
心臓や肺にはかかる負担はどんどん大きくなる。
だから 成長が止まるまでは、いつ何が起きるかわからない。
小さい頃から入退院の繰り返し。
やっと気管切開の手術がおわって、少しずつ安定してきた矢先の、この入院。


ここ1ヶ月、Aちゃんのお母さんの表情は、かなり暗くなってきました。
病院のベッドは、いつまでも空けておいてはもらえません。
かといって、Aちゃんをこのまま家に迎えても、
これ以上 健康面のリスクを抱えたAちゃんの命を守って上げられる自信は
今のお母さんにはありません。

そしてもちろん、介護スタッフにしてみても
専門外である医療面の課題を数多く抱えたAちゃんを
無責任に「見れます」ということも 言えません。


今 在宅スタッフのみんなが 暗い気持ちです。
在宅ケアの限界を強く感じているからです。
訪問看護さんも同じ思いです。
現在の制度では、Aちゃんのケアに足りるだけの
訪問看護派遣が出来ないからです。


退院を間近に控えたAちゃん。
明後日は、退院後の生活を視野に入れての支援会議です。
どんな答が待っているのか、
ちょっと 胸が重い…。

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